As vrea ca experienta mea sa ajute altor persoane , ca durerile
si disperarea mea sa nu le mai simta nimeni , si nimeni sa nu mai
traiasca zile de cosmar , noptile in care nu am putut inchide ochii
,apoi perioadele cand nu am putut pune talpile pe pamant
de durere
In vara lui 1999 am plecat in vacanta spre Romania ; am constat cand
am ajuns la mare ca pe piciorul stag am o pata rosie pronuntata , mare
cat o palma , care iesea net in evidenta cu o zona alburie la mijloc. M
-am gandit ca poate fi facuta de vre-un
paianjen veninos
Nu am acordat prea multa atentie , insa dupa cateva zile , am inceput
sa resimt oboseala , senzatia de somn , capul greu, si cum totul se
acompania de o durere de spate , un medic a crezut ca e vorba de gripa
.Noaptea am inceput sa transpir din ce in ce mai mult , dupa doua
saptamani nu am mai fost in stare sa stau pe picioare.Am decis
sa ne reintoarcem acasa cateva zile mai repede.
Am consultat medicul de familie care a gandit la fel ca medicul din Romania
ca e vorba e o gripa si mi-a spus ca nu e cazul sa ma ingrijorez.Mi-
a trimis testele la laborator , si in apoi mi-a spus ca nu e nimic
deosebit , doar o bacterie in urina .Am telefonat la laborator si
am cerut informatii suplimentare dar m-au refuzat , spunandu-mi
ca sunt confidentiale si sunt numai pentru medic . Am continuat
cu tratamntul pentru « gripa « si
vitamine .
Intre timp durerile au inceput sa se amplifice , am inceput sa am
dureri foarte mari in abdomen , la genunchi , situate in spatele rotulei
, mi se pare ca durerea izvoraste de dupa rotula , urca spre muschii ,
si incet ,incet , se extindea spre restul corpului . Noaptea simteam
ca ceva a-mi roade muschii in interior aveam senzatia ca o elice se
invarte in interiorul lor …Imposibil sa dorm , imosibil sa stau pe picioare
, si mai ales nimic , nici un medicament care sa calmeze durerea
.Picioarele incepeau sa vibreze de
durere .
Am facut scanere , radiografii computerizate ,potential evocat , dar
de fiecare data medicii a-mi spuneau ca nu am nimic si ca toate
rezultatele sunt foarte bune pentru varsta mea .La unul din teste
se specifica ca am o degenerare a femurului si o tendinita care
nu sunt importante .
In decembrie 2000,medicul decide sa fiu internata si operata de
endometrioza , fiindca dupa ei cam asta ar fi fost cauza durerilor
abdominale.
Am fost operata si am aflat ca nu a fost o endometrioza ci durerile
provin de la aderentele cezarienei pe care am facut-o 26 de ani in
urma.
Dar ei remarca pe intestine si rinichiul drept cateva kysturi care au
afirmat ca nu pot fi canceroase
Durerile de cap devin din ce in ce mai intense .Au decis sa fac un nou MRI
;in T1 limitele sunt normale, in T2 discreta substanta alba in zona
peri-occipitala .Concluzia – normal pentru varsta
mea .
Rezultatele trec nebagate in seama ; numai medicul de familie mi-a spus :
nu e adevarat , nu poti avea Multipla scleroza . Nu stiu numele bolii
de care suferi , dar nu ai polineuropatie ,si nu e Multipla
scleroza , Incurajata de afirmatia lui m-am gandit ca nu am nimic
de pierdut daca incep sa caut numele bolii de care sufar si care
este cauza durerilor mele .
Am facut electromyograrfii care au pus in evidenta anomalii intre
piciorul drept si piciorul stang. Un alt neurolog a spus ca durerile
pot veni din cauza unei respiratii defectuoase si ca creierul si corpul
nu sunt suficient
oxigenate .
Din nou trebuie sa repet alte teste , si din nou serologia pentru Lyme
care este din
nou pozitiva
Medicii continua sa creada ca e multpla scleroza sau o boala inca
neidentificata ;
Inca o electromyografie , MRI , potential evocat , si din nou concluzia
ca nu nu sunt argumente pentru polineropatie .
La MRI aceeasi remarca ; in T2 sunt puse in evidenta discrete transformari ,
zona frontala stanga , dar nesemnificative .
In ianuarie 2003 am constata ca nu mai pot sa merg , nu puteam sa stau pe
picioare , aveam sub talpi mii de ace si cea mai mica atingere a-mi
decalsa o durere de a-mi dadeau lacrimile . Picoarele au inceput sa se
umfle si sa se inroseasca, ; am fost trimisa la reumatolog care decide
sa fac radiografii computrizate la coloana vertebrala , spate si
picioare .
Rezultatele foarte bune : nici un fel de leziuni sau traumatisme
osoase vizibile , nici un fel de semne in favoarea unei artroze si
afirma ca ciocurile depapagal pot sa dea dureri
importante ..
Ma trimit la un alt neurolog , apoi la un specialist sa fac un Doppler
, apoi teste pentru stabilirea nivelului de magneziu .Am vazut un
ortoped , profesor renumit , care a spus ca e doar
artroza .
In martie 2002 trebuie sa intru in spital pentru operarea unui kyst benign
, si medicul decide sa faca operatia sub anestezie
locala .
Surpriza a fost mare , si de neinteles pentru nimeni , fiindca 3
doze de anestezic nu au avut nici un efect asupra mea ; au
continuat operatia inceputa a doua zi sub anestezie
generala .
Intestinele dor din ce in ce mai tare , in abdomen am inceput sa simt
dureri ca niste descarcari electrice , Ies din spital si ma simt din ce
in ce mai rau . Au facut o colonoscopie dau nu au putut gasi
nimic .
In noiembrie 2003 un medic de la un Institut de boli tropicale
explica la sfrsitul
protocolului :
« Sunt convins ca tabloul clinic este efectiv compatibil
cu manifestarile tardive (dar nu neurologice ) ale borreliozei Lyme .
Exista o certitudine intre relatia dintre cefalee si boala
Lyme ».
Primesc tratament : 30 de zile doxicicline , cu titlu de...
incercare .
Intre timp Lyme IgM EIA a ajuns la 1,40 .Dupa o saptamana alte teste ,
si o concluzie noua : « chiar daca nu pot confirma borrelioza Lyme
, tabloul clinic este sugestiv »
Un alt medic recomanda tratament cu Ceftriaxona pentru 14 zile in urgenta
.Intru imediat in spital si testele sunt refacute de la cap la
coada ;- hematocrit : normal ; hemoglobine :normal ; leucocite ,
trombocite :
normal ,
CPR : normal , ionograme : normal , inima ,rinichi , ficat , nivelul
pentru vit B12 , toate normale .Serologie hepatita B –negativ
, Borrelia burgdorferi IgG negativ , Borrelia Burgdorferi IgM pozitiv
, Hpylori IgG si IgA –negativ, PCR borrelia –negativ
Concluzia a fost ca sunt intr-o forma excelenta si trebuie sa vad un
psy , fiindca simptomele sunt numai in capul meu . Depre durerea
permanenta la picioare au spus ca nu stiu de la ce pot
veni .
Mi se prescrie 30 zile de Doxyciclina , 200 mg / zi , Neurontin 300 mgx 3 / zi , Efexor XL 75 mg si pentru durere Dafalgan maxim 4 mg/ zi sau
Contremal ( tramadol ) 200 mg/ zi
In 2004 un alt medic
scrie :
“ Ne gasim foarte probabil in fata unui sindrom post –Lyme . Un IgM pozitiv
, in preenta unui IgG negativ de la inceputul simptomelor indica
totdeauna un fals-pozitiv . in plus in boala Lyme IgM poate sa
ramana pozitiv de-a lungul anilor , fara ca asta sa insemne ca boala
Lyme este activa. Pacienta se simte bine sub antibiotice ,un fenomen
cunoscut in sindromul post –Lyme . In absenta neuroboreliozei ,
tratamentul cu Ceftriaxone nu este indicat
. »
Tratament : o cura de doxyciclina pentru 15 zile .
Eu eram in imposibilitatea sa ma tin pe picioare, sa merg , dureri atroce
de spate , intercostale , junghiuri peste tot, muschi , genunchi ..
Din nou MRI-uri , pentru abdomen , articulatii la picioare , articulatia
sacro-iliaca, coloana dorsala, coloana lombara …. Nici un fel de leziuni ,
nu am nici un motiv sa ma plang
Concluzia este ca durerile nu sunt reale si din nou sunt trimisa la Psy.
Am inceput sa caut singura pe net si am gasit cateva site-uri in Franta ;
Les Nympheas si Tiquatac .Le-am contacat pe amandoua si am reusit sa obtin o
intalnire la Spitalul de la Garches langa Paris
Marie –Francoise de la Tiquatac ma incurajeaza sa scriu in America Prof Dr
Sam Donta Professor of Medicine , Division of Infectious Disease and
BioMolecular Medicine , Director , Lyme Disease Unit – Boston University
Medical Center , Boston , Massachusetts .
Am decis sa-i scriu in care am explicat de la inceput pana la acea data
evolutia bolii ;
Pana la primirea raspunsului din America am decis la sa merg in Franta la
Garghes unde medicii cunosteau mai bine boala , datorita faptului ca numarul
bolnavilor este destul de mare .
La Garches au facut din nou o alta serie de
teste :
:hemograma, hematologie, hemostase, autoimunitate, biologie moleculara
,serologie Rickettiosis si Febra Q-pozitiv, serologie hepatita A,B _
pozitiv , serologie mycoplasma pneumoniae, serologie Epstein-Barr virus-
pozitiv, serologie cytomegaloviru-pozitiv , Serologie Lyme ; cautare
globala IgG si IgM= negativ
, serologie syphilis, serologie brucellosa , immunologie, HLA B27, serologie
bartonellose, bilant elecrolitic, enzyme ,proteine si hormonologie.
In mailul sau , medicul de la Gaches a-mi indica un tratament
cu Doxicicilina 400 mg pentru urmatoarele 4 luni . Durerile au ramas la
fel de intense si am realizat ca nu mai am cui sa ma adresez si cui sa cer
sa ma ajute .
Intre timp am primit un mail de la Prof .Dr. Donta ;
Cu raspunsul sau din mai 2004 ( intre timp nu am mai verificasem
corespondenta ) , si indicatiile de tratament , inclusiv atasamentele care
explica teoria sa am inceput din nou pelerinajul la medici.
De data acesta stiam care este numele bolii si aveam indictii
pentru tratamentul adecvat . Insa aveam nevoie de un specilist
care sa supravegheze evoulutia mea.
Am avut din nou parte de refuzuri ; de data aceasta medicii au fost
ostili , indiferenti , profund jigniti ca am mers mai departe cu
cutarile , vizibil suparati pe indrazleala , curajul si insistenta
mea , fiindca le cer sa-mi prescrie un tratament care vine de la alt
medic de pe alt continent . Fiecare din ei m-au refuzat sistematic.
Am gasit intelegere la un farmacist care mi-a facilitat
eliberarea de antibiotice fara reteta , la prêt integral.
Dupa cele trei luni de claritromicina si Plaquenil am urmat
cu tetraciclina adusa din Romania .
In perioada aprilie –mai 2005 rinichii si ficatul dor din ce in ce mai
tare ; doctorul ma anunta ca am facut o hepatita medicamentoasa
si recomanda intreruperea totala a tratamentului .Am oprit
antibioticele pentru cateva zile si am continuat cu Neurontin .
Am fost trimisa sa ma consulte un medic raumatolog , profesoara
universitra , care ramane pe aceeasi pozitie ca si ceilalti ;
« Bolnav cu Lyme cronic , cu decompensare psyhologica , care are
nevoie de ajutorul unui psyhiatru sa-i explice ca trebuie
invatata sa accepte durerea si sa accepte sa traiasca ea « .
Mi-a marit doza de Neurontin la 600 mg x 3 / zi , a indicat Efexor
–anidepresiv , si din nou Doxy 200 mg pentru urmatoarele 3 luni .
Intre timp am inceput sa am o usoara parestezie pe partea stanga ,
dureri ale picioarelor , ale mainilor, tot felul de furnicaturi ,
intepaturi, senzatia de arsura pe piele , la cap , dureri ale muschilor
, si sunt trimisa la o clinica speciala pentru tratarea
durerii.
Am avut zile cand era imposibil sa ridic mainile , sa prind ceva cu
degetele .
Pentru articulatii la umeri mi-au prescris infiltratii cu procaina care
nu au avut efectul scontat , dar mi-a amintit ca undeva am mai
auzit de procaina .
Dupa o saptamana am facut un test « Quantitative Somatosensory Test
Report »
La picioul stang :
-senzatie de cald la +35,8°C
-senzatiea de fierbinte la + 49,7°C
-senzatia de rece la + 30, 7°C
-rece la + 28,9°C
La maini au inregistrat aceeasi parametri
La piciorul drept :
-senzatia de frig +19, 8°C
-senzatia de caldura + 46 ,1° C
Ca indicatie pentru tratament : trileptal
Un nou spital si un alt medic infectiolog care s-a aratat
interesat de scrioarea Prof Dr DONTA si mi-a cerut o copie de la
mail si atasament.
Si apoi concluzia …
« bolnav cu Lyme cronic ,, Fibromialgie si Sindromul de oboseala cronica
Nu se mai indica tratament cu antibiotice datorita cantitatii masive
folosite » .
Indica insa o biopsie musculara , un CT scan la rinichi , pentru ca
sa elimine posibilitatea unor anevrisme renale.
Doza de Neurontin este marita la 800 mg x 5 / zi . In saptamanile
care au urmat am constat ca respiratia devine din ce in ce mai
incompleta , simteam ca plamanii mei « uita sa respire » Sunt din
nou internata pentru « Sleep Test »
Concluzia a fost ca oxigenarea este normala si ca sunt un bolnav
Lyme cu Fibromialgie si Sindromul de oboseala cronica .
Am scris inca o data Prof. Dr . Donta si dumnealui a-mi raspunde indicandu
-mi din nou un tratament , si cu precizarea , ca Fibromialgia si
Sindromul de oboseala cronica sunt consecinta bolii Lyme tratate incorect .
Medicii refuza din nou sa-mi prescrie tratamentul de la Dr Donta , si
refuza sa accepte metoda sa .
La inceputul lui 2005 am simtit ca toate simptomele se accentuaza
; imposibil sa fac ceva , cel mai mic gest ami dadea dureri mari
, articulatiile dureau permanent ; treburile casei pe care le-as
fi rezolvat intr-o ora , ami luau toata ziua .Dureri peste tot
; tendoanele dureau , muschii, ochii, senzatia de creier in ceata ,
uitam , oboseala , senzatia ca o sa cad persista .Hainele , parca
erau facute din sticla pisata.
Am scris in Geramnia – La Freiburg am gasit pe Dl Markus Simon care
se ocupa de studiul bolii in zona sudica.
Am anexat la mesaj lista cu simptome si rezultatele serologiei
Lyme ; Indicatiile dansului sunt pentru o cura urgenta cu Ceftriaxone 4 mg
/ zi in perfuzie pentru minim 4 saptamani.
Am avut parte din nou de un refuz .
Cineva care cunostea Gerovitalul a sugerat sa incerc o
cura.
Am acceptat sa incerc fiindca nu a-mi mai ramaneau alte
variante .
Am inceput in aprilie 2005 prima cura de 18 zile –o injectie zilnic .
Apoi am continuat cu pastile pentru 12 zile si o noua cura de data asta
am lasat intre injectii o zi pauza.
Am constatat o usoara ameliorare a starii generale , dureri care au
inceput sa se estompeze foarte incet dar era un usor pas inainte
. Incepusem la a doua cura sa am zile chiar nesperat de bune , fara
dureri , La sfarsitul lui iunie opesc tratamentul cu Neurontin ,
Biclar si Plaquenil.
Ma intrebam daca nu visez , fiindca zilele fara dureri incepusera sa fie
tot mai multe si nevralgiile ,durerile de intesnitate
slabe .
Am inceput sa-mi regasesc ritmul de viata anterior, tendonul lui
Achile a revenit la normal .
Dureri mai apar , nu stiu daca bacteria a disparut in totalitate
, dar « durerile reziduale » de la ora acutala se situaeaza se treapta 1-2
pe o scara de la 1 la 10 ; Aproape nimic raportat la ce a fost inainte .
Ce au ramas inca , durerile de cap care se instaleaza la cel mai mic
curent de aer .Vara evit sa urc in bus , tram sau tren ;Sper din
toata inima sa existe si pentru asta o solutie .
Abia in 2005 un infectiolog avanseaza ideia ca meningitele care le-am
avut in tara in pariaoda 1975 - 1976-1977 ,au fost provocate de capusa
. Insa in acea perioada boala Lyme nu era inca cunoscuta , desi a-
mi amintesc bine ca au fost « meningite de natura infectioasa »
TESTE SI ANALIZE IN PERIOADA IULIE 1999 -2005 Dosarul
meu a acumulta 256 de pagini cu teste si concluzii.
*27 iulie 1999 scaner la cap si sinusuri .
*In 5 Sept 1999 set de teste trimise la Institutul de boli tropicale
*20 sept 1999 , se repeta examenele de laborator
*20 -10- 1999 se repeta din nou teste la Institutul tropical (posed
doar o parte din rezultate )
*11-12- 1999 MRI la ambele picioare (patologie de menisc ?)
* 11-06- 2000 neurologil constata usor hemisindrom stang
* 11-06-2000 iunie MRI la cap ( Fistel ? Carcoidoza ? TBC ? Borrelioza ? Demilinizatie ? Vascular ?)
* 13-06-2000 teste la Clinica Middelheim – anticorpi Lyme usor pozitivi
Lyme IgG EIA – negativ
Lyme IgM EIA – indoielic
*20-12- 2000 internare pentru operatie
*28-01-2001 MRI la cap si coloana – schimbari minime specifice varstei
*17 -05 -2001 potentil evocat
*3-06- 2001 serologia Lyme Tropical
Lyme IgG EIA – negativ
Lyme IgM EIA – indoielic – zona gri .
*28-06-2001 consult la neurologie (eplilepsie ?)
*17-07-2001 teste la Instititutul de boli tropicale. Borrelia –pozitiv
*22-12-2001 elecromyografie . - fara argumente pentru polieuropatie .
In perioada ianuarie –decembrie 2002 am fost trimisa sa repet aceleasi
teste de laborator , MRI-uri , scanere, potentil evocat , electromyograme ,
EEG- de la un spital la altul de la un medic la altul .
*13-01-2003 – potentil evocat cu concluzia , parestezie MIG .
*11-03-2003 – MRI la cap schimbari minime zona T2
*11-03-2003 – MRI gat si spate –ceva nedefinit intre discurile D5-D6 , D7-D8.
*2- 04 – 2003 test pentru masurarea nivelului de magneziu
si impulsurilor electrice la maini
*13 -06 -2003 scintigrafie totala .
*16-04-2003 -alt spital MRI la picioare –normal
*11-06-2003 – Test Doppler
*5-11- 2003 – teste la Institutul Tropical
*6-11-2003 – MRI torace –bazin
*7-11-2003 –medicul concluzioneaza ca e vorba de Borrelioza de Lyme
*13-11- 2003 – medicii nu cad de acord in ce priveste testele si trebuie
sa le repet din nou .Indica in final tratament cu Ceftriaxone pentru
2 saptamani
*17-11- 2003 - MRI cu substanta de contrast
*20-11-2003 –sunt internata pentru tratament si re-re-re-efecturea
testelor si pentru punctie lombara.
*23-11- 2003 externta si trisa la psyhiatru
*4-12-2003 o doctorita din Canada care venise pentru un schimb de
experienta , a-mi explica ca boala Lyme nu este deajuns de cunoscuta
in Europa si ma sfatuie sa caut un medic care stie ce este boala Lyme si
cum se trateaza.
*12-12-2003 teste labo
*15-01-2004 colonoscopie
*19-03- 2004 Din nou Institutul de boli tropicale
*26-03-2004 mi se refuza din nou tratamentul cu ceftriaxone ,
medicul refuza ideia ca bacteria este activa si ca sunt doar sechele
*16-04- 2004- MRI : bazin , articulatii bazin , articulatie sacro-
iliaca, coloana lombara, coloana dorsala ,
*3-05-2004 ecografie abdomen
*6-06- 2006 –Teste la Spitalul Raymond Poincare –Garches –Paris
*11-06-2004 Eco si radografie la umeri si tendonul lui Achile
*17-06-2004 intalnire cu Prof universitar specialist in reumatologie
*20-07-2004 intalnire cu un neurolog al unui Spital Universitar
*21-11-2004 Quantitative somatosensory Test Report.
*8-11-2005 din nou teste de laborator
*13-01-2005 Mri zona lombara
*17-01- 2005 MRI coloana
*3-03- 2005 medic care indica marirea dozelor de neroleptice si
propane luarea in evidenta ca bolnav cu Lyme cronic , fibromioalgie
si sindromul de oboseala cronica .
*11-01-2005 radiografii plamani – respiratie deficitara
*20-01-2005 medicul pneumog afirma ca totul e normal
*18-07- 2005 la testele de la Tropical sunt puse in evidenta
aceleasi anomalii la sange , electroforeza , si bacteriologie .Sunt
trimisa la un specialist cu experienta in tratarea fibromialgiei.
*7-09 -2005 vizita la internist –specialist in fibromoalgie
*11-10- 2005 MRI genunchi
*23-11- 2005 Sleep Test
*14-12-2005 cardiologul nu are explicatii pentru anomaliile cardiace ,
nu e convins ca Lyme e cauza
*19 -12-2005 sunt internata la Spital Universitar pentru Slaap Test
*30-12- 2005 indicatii cu tratamentul de urmat si prescrierea a 70 de
sedinte de kinesiterapie
*26- 04-2006 teste ficat , rinichi la Spital Universitar ,
Simptomele pe care le-am avut in aceasta perioada
-arsuri de tip nevralgie pe picioare , maini , fata , spate etc care incep
sa se manifeste din perioada de vara a anului 1999
-aceste nevralgii odata instalate dureaza zile intregi
-dureri foarte profunde in muschi si crampe –
-dureri gen carcei la picioare
-intepaturi , piscaturipe piele , vibratii ale nervilor
-snzatia de picioare amortite si maini amortite
-in perioada 99- 2002 am suferit de frig chiar la temperatuir peste 25-27°
-am avut zile in sezonul cald cand trebuia sa fiu bine imbracata
-senzatia ca picioarele sunt inghetate si talpile stau pe un bloc de ghiata
-descarcari elecrtice in degete la picioare si in muschi
-dureri ale degetelor la picioare
-senzatia ca merg pe ace si pana si un firicel de tesatura il resimteam ca
pe o taietura de cutit si senzatia ca merg pe coton sau zapada ( nu
mai apreciam distanta de la talpa piciorului la pamant )
-pielea pe picioae incepe sa se usuce
-tremuraturi si senzatia de picioare amortite
-senzatia de puncte cu temperatura ridicata fara ca acesta sa fie in realitate
-senzatia ca ceva a-mi trage venele in sus si jos la picioare -
durerea este de nedescris
-dureri ale tendoanelor
-furnicaturi ale degetelor , si intepaturi
-incep sa se manifeste si la nivelul fetei , nu pot suporta ca fata sa-
mi fie atinsa nici macar cu un fir de par
- dureri foarte acute la genuchi, dupa rotula , care rula in sus
in interiorul muschilor
-durerea se instaleaza in mod constant mai mult noaptea
-crampe si dureri ale muschilor la picioare care nu a-mi permit sa merg
100 de metri .
-crampe ale muschilor de la maini
-dureri ale articulatiilor
-dureri de cap , oboseala resimtita chir si dimineata
-dureri de urechi
-dureri ale dintilor
-transpiratii abundente noaptea
-artculatii dureroase
-senzatia de « creier in ceata »
-gandirea nu mai este supla si rapida , incepe sa se instaleze un
decalaj intre gandire si expimare
-dificultati de concentrare , mi s-a intamplat sa uit ce vreau sa spun
, ce vreu sa fac , sa raman la jumatatea frezei , ca si cand o alta persoana
mi-a luat locul
-alterarea functiei hepatice
-dificultatiea de a citi
-pierd reperele timpului , intru intr-o letargie , nu mai am nici
un minim control supra persoanei mele
-in acesta perioada durerile muschilor lapicioare au fost continue
, numai intensitatea a fost variabila
-Imposibil sa stau in cel mai mic curent de aer ; durerea se
instaleaza in minutul urmator si este foarte intensa
-o lejera parestezie pa partea stanga
-senzatia de frica , senzatia se panica fara nici un motiv
-obosela foarte accentuata
-senzatia ca a-mi pierd echilibru
-dureri la tibie , metatarse
-o umfatura incepe sa fie vizibila pe tendonul lui Achile
- obosela , nu am forta in maini, picioare , incep sa tremur din interior
- nici un fel de forta in genunchi ; nu ma pot ridica de jos
- pierderea echilibrului si deplasare spre dreapta
- nevralgii pe pielea capului
-ochii sunt uscati si durerosi , incep sa lacrimez chiar cand nu sufla vantul
Tratament in aceasta perioada
Neurontin – incepand din august 2000 am inceput cu 300 mg x 3 / zi
In august 2003 doza este marita la 600 mg x 3/ zi
In ianuarie 2005 este de 800 mg x5 / zi
Redomex - 50mg / zi incepand cu august 2OOO pana la sfarsitul anului
Acupunctura – 12 sedinte fara rezultat vizibil
In 2002 inca o perioada cu 12 sedinte –rezultat zero
Doxyciclina Incepand din 17 . 11 . 2003 +/_ pana in septembrie 2004
Claritromicin oct 2004 –ianuarie 2005
Plaquenil (hidroxicloroquine ) idem -
Tetraciclina incepend cu ianuarie pana in iunie 2005
Valtran
Contramel ( tramal )
Befact forte vit B1 ,B2, B6, B12,
Vit D
Neuromion
Silimarine si L52 protector hepatic , apoi inca ceva de la Insect farm
MorEPA
Efexor retard 75 mg
Zolpidem
Mobic 15 mg
Emcomcor 2,5 mg
Estrivan
Brufen
Dafalgan
Reflex spray – fara efect
Fortaneurin
Fucicort
Deanxit 75 mg
Biclar forte
Crema apireven
Millegamma si thiogamma
Bai foarte fierbinti + 42 +43 °C
Prima scrisoare pe care am trimis-o Prof Dr Donta
Dear Dr Donta
Referring to your article, I would very much like to explain my situation
and to request if any medical help can be given other than one
which already been treated.
From April 1999, I had a tiredness, acute muscle pain, skin burning,
joint pain and bad headache, I had under gone several tests as
per doctor’s investigation and came out without any cause but
simple explanation like arthritis, M.S. and so. Nothing concrete
to treat accurately.
Over the months, the cause became serious, still doing lot of tests.
In June 2002, one of blood test was done through Tropical Institute
, who diagnosed positive Borealis.
In this reports are not explained to patient but to the Doctor, who in
turn will explain to the patient. But this particular doctor
overlooked the remark and instead advised to go for lumbar punction
for multiple sclerosis.
Off course without any solid ground to go for this test, was denied by
me.
Over the several months, the problem got worst to such an extent that
I could hardly walk a 100 meters before getting a cramps and acute pain
-muscular and bad headache.
Changing different Doctors on this particular symptoms, finally,
the doctor located a +ve remark in blood test of 2002 in 2003. This means
I was infected in much before 2000 and was diagnosed in 2003, putting
myself in 3 stages of borreliossis.
After rushing to lot of conclusions and treatments verbally, as I
was already three years victim, I was done with lumbar punction and
given a course of antibiotics DOXICICLINE 200 MG FOR A MONTH in December
2003-Jan-2004, which has an excellent result for about a month. I
could walk little better and pain was little bit bearable, but once
again it started from End February.
Tropical Institute blood test again shows +ve Borealis’s. Doctor agree
to give treatment of DOXICICLINE again
I would like to know, if you know or known, anyone like me, who is on
3 stage like Doctor explained- any treatment or any medicines, which if
not a complete cure at least can control the pain and headache in
limit.
I thank you for your time and request you to reply with
your opinion
With the best wishes
Geta Radu
Raspunsul de la DR DONTA 4 mai 2004
Dear Geta
Thank you for you letter; please note theat my email has changed
to: ******@adelphia.net
My recommendation for treatement at this time would be the
combination of clarithomycin 500 mg twice daily ( or erythromycin 500 mg
3x / day ) and hydroxychloroquine 200 mg twice daily , with food over
the neht 3+months.
Depending on how you do with this regimen , you may continue it for
another few months , or change over to tetracycline itself ( not doxycycline
) to take over the subsequent 3-5 months.
The dose of the tetracyclyne is 1500 mg/ day ( taken as 500 mg 3x/ day or
750 mg 2x / day , 20 min before meals.
You should not take any supplemental B or C during the treatement process.
Let me know if I can be of further help.
I've attached two articles for you/ your doctor.
Best wishes
MD Sam Donta
Mail pentru Prof Dr Donta in aprilie 2005
Dear Dr.Donta
About this time last year I wrote a message following the chance
discovery in June 2001 lab tests that I have Borrelia Burgdoferi.
With your message and the explanations for the doctor I went to see no
less than 7 doctors. Most of them have been completely negative and
said that there is no treatment for chronic Lyme disease and if some
cases were treated it was due to their being a 'false Lyme.' I
am therefore among those with no chance at recovery.
They have all prescribed Doxyciclina 200 mg/day.
At the Raymond Poincare Garches in Paris, the infectious disease
doctor said that he is aware of your treatment methods, but has decided
to first go through the whole range of tests that have evidenced:
Coxiella burneti =doubtful
Hepatite A, B
Anticorps totaux anti HBs=positive
Anticorps totaux anti HBc=positive
Serology Epstein -Barr virus=positive
-seek IgG anti VCA=positive (methods DOT_BLOT, ImmunoDOT, BMD)
-seek IgM anti EBNA positive (methods DOT-BLOT ,ImmunoDOT,BMD)
Serology Cytomegalovirus =positive
-seek IgG =positive (methods ELFA:VIDAS
-seek IgM=negative
Serology Lyme total research IgG and IgM =negativ
(methods ELFA :VIDAS LYME)
and has indicated a dosage of 200 mg Doxy/day for 4 months.
In Brussels the doctor decided to stop the Doxycycline treatment
in November last year, having taken that for 11 months, and said
that the bacterium disappears only after a 30-day treatment. The pains
are the result of eliminating toxins.
Together with the Chief of Pain Relief he stated that my diagnosis
is now Fibromyalgia following chronic Lyme disease. The tests carried out
at the University Hospital show that I do not feel temperatures up to
48 degrees C in my right leg, while in the left I feel any cold touch as
if it were ice and the sensation lasts a long time. At the same time
, an abdominal scan revealed that cysts are present on the intestines and
on the right kidney which is very painful and does not function well. A
" la parascopie" in December 2000 revealed that cysts are present
on the intestines and kidneys.
After stopping the Doxycicline the joints (shoulders, hands, and fingers
) have become extremely painful. Infiltrations in the shoulders to
treat pain have not brought any relief. Hands mobility is reduced
compared to previous years. The lung specialist finds no explanation
for the fact that lung scans show a discoloration to white and I find
that the amount of air I take in is less-my lungs "forget to breathe
". The violent headaches that arise at the faintest air current (draft)
and the neuralgia that sometimes extends to the whole body can last for
days. Achilles' heel is inflated in the shape of a ball, which
makes walking difficult.
The pain relief specialist has said on the 12th that he is
incapable to understand what is happening and is willing to transfer my
file to the Erasmus hospital. For 4 years I have been taking Neurontin
, the prescribed dosage is now 4000 mg/day, which lessens muscular pain
but not the pain in the joints. At the Tropical disease center , on the
27th of June they have evidenced in 29 05 2004 :
Bacteries : -Treponema RPR : - VE
-Treponema TPPA : - VE
- Borrelia burgdorferi EIA IgG :- VE
-Borrelia burdorferi EIA IgM : +1;40 ratio < 1
Test d´inflammation
- CPR 1,18 ratio < 0,50 In 27 -04 -2005. B. Burgdorferi EIA IgG : - negative B. Burgdorferi EIA IgM : +2;20 ratio < 1 Their advices that I talk to a doctor who can treat fibromyalgia. Also , they cannot understand why one IgG is negative and one IgM is positive . They say that the pain represents remnants of the chronic Lyme and of the Fibromyalgia and Chronic tiredness. My family doctor will accept to give me the treatment you prescribe but have said that he will only prescribe the medication based on your recommendation. If you continue to believe that I am a chronic Lyme patient and that there is any chance at alleviating my state of health, I would appreciate your indications via email. If you think more information is necessary or that I should take any further tests, my doctor will have me do those. Thank you for your help! Please accept my best regards, Yours truly, Geta
Raspunsul Dr Donta din 30 mai 2005
Pièces jointes :
late_chroniclymechapter.doc (0.11 Mo), MacrolideRxofLD.pdf (0.10 Mo)
Dear Geta
Thank you for your note; feel free to give my response to
your letter to your doctor, but it might be best to hear from him
/her directly, either by email or fax (508-540-0133).
The IgM response is exactly what we see in patients with chronic
Lyme disease; it is likely indicative of chronic, active
infection that has not been successfully treated/resolved.
My recommendation at this time of year is to take the
combination of 2 medications:
1-clarithromycin (Biaxin), 500mg twice a day with food, and
2-hydroxychloroquine (Plaquenil), 200mg twice a day with
the clarithromycin with food.
One can substitute erythromycin for the clarithromycin-same dosage
, but the clarithromycin would be more effective and tolerable.
You need to take the both meds together to be effective;
the antibiotic will not be effective without the
hydroxychloroquine to change the intracellular pH (acidity).
Please do NOT take any supplemental B or C vitamins during
the treatment process.
Plan to take these meds for a minimum of 3 months; preferably for
6 months. We would likely want to continue treatment if
you're still having some symptoms, using tetracycline itself (
not doxycyline) during the winter months to get rid of more, if
not all, the remaining Lyme infection.
I have attached copies of 2 articles that will hopefully be of
help to your doctor.
Sincerely
Sam T Donta MD